Fundacja M. J.Foxa – webinar “20 lat postępu naukowego”

Wczoraj, 17 listopada odbył się webinar on-line Fundacji M.J. Foxa, poświęcony 20 –leciu utworzenia fundacji zorientowanej na badania celem lepszego poznania choroby P, definicji nowych leków, a na końcu osiągnięcia takich wyników pracy naukowej,  aby zatrzymać tę chorobę na zawsze.

Takie właśnie były marzenia i wizje Michaela, który wraz z koleżanką D Brooks  rozpoczęli w 2000r. tworzenie fundacji. Jak zawsze w takich przypadkach, nie było lekko. Żadnego miejsca na siedzibę, maili, badaczy, itd. Ale pasja i determinacja pary założycieli , potem innych współpracowników oraz  magia  nazwiska FOX zrobiły swoje. Pojawili się chętni do pracy naukowcy, pojawiły się pierwsze tematy, idee badawcze. Na początku było ich ok. 220. Warto więc było zacząć.

Spotkanie prowadziła Rachel Dolhun, wiceprezydent działu medycznego w Fundacji. Fajnie było słuchać jak wspominali wczoraj swoje początki. Debi, Michael i kilku innych specjalistów, pokazanych na zdjęciach. Choćby temat operacji wszczepiania elektrod, czyli DBS. Początkowo trwały one po 15 godz. Obecnie do dwóch. Taki jest postęp. W tym duchu padło też pytanie o komórki macierzyste. Stwierdzono, że jest to trudny, inżynieryjny projekt, gdzie podkreślono, należy mieć baczną uwagę na sprawę bezpieczeństwa (safety).

Przypomniano główne założenie pracy fundacji – PACJENT. To on jest NR1, to na nim należy się skupić, tworzyć bazę danych o ich historiach życia, wyciągać wnioski. Aby ten proces jeszcze poprawić i umożliwić przepływ informacji w poziomie, między pacjentami, planowane jest utworzenie od grudnia br. na bazie fundacji tzw. „buddy network”, czyli sieci koleżeńskiej. Nowe znajomości pomiędzy pacjentami i uczynienie z nich kolegów (jak to ma miejsce w naszych stowarzyszeniach) powinno dać nowy impuls w drodze do pokonania choroby.

Pokazano też wczoraj filmiki obrazujące rozdanie nagród dla członków i współpracowników fundacji, neurologów z różnych części USA za m. innymi doskonałość, przywództwo, inne. Była też nagroda za humanitarne podejście do badań.

Zwrócono uwagę, że niestety w związku z pandemią wiele spotkań przeszło do sieci, co niewątpliwie pogarsza jakość pracy. Także pacjenci, jak to widać również doskonale w naszym kraju, bojąc się wirusa nie tak chętnie jak kiedyś uczestniczą w badaniach, wizytach w szpitalach, centrach badawczych, itd. SZKODA.