Wczoraj, 19 listopada miał miejsce kolejny webinar fundacji Michaela Foxa pt. „Co dalej z chorobą P: Nowe próby, sposoby postępowania i kroki celem lepszej prewencji.” Spotkanie poprowadził pan Todd Sherer, jeden z członków zarządu. Udział wzięli specjaliści odpowiedzialni za główne aspekty pracy badawczej fundacji. Są pokazani na końcowych zdjęciach.
Podsumowano wieloletni okres badań , zwłaszcza 6 ostatnich lat. Zaaprobowano dwa leki na skrócenie fazy OFF oraz rozpoczęto zmianę postrzegania terapii DBS. Dane z elektrod mogą być zapisywane i służyć do utworzenia obiegu zamkniętego sterowania ich pracą i parametrami.
Podkreślono po raz kolejny ważność roli pacjenta w badaniach, choćby przez udział w programie badawczym Fox Insight (ankiety o stanie zdrowia). Także w nowych projektach dotyczących demencji, poprawy chodu, dyskinez. Spektakularnym celem badań jest nie tylko walka z objawami, ale próba zatrzymania choroby. Wydaje się nierealne, ale takie podejście wyzwala dodatkowe siły w pracy nad nowymi ideami.
Co do pacjentów istotna też jest ich szeroka reprezentacja pod kątem miejsca zamieszkania (krajów), otoczenia w którym żyją, diety, środowiska, itd. Im większa różnorodność, tym lepiej.
Na koniec spotkania poinformowano, że choć laboratoria i firmy badawcze dokładają starań, jednak w ostatnich miesiącach zaznacza się wpływ pandemii Covid-19 na tempo badań. To akurat jest zrozumiałe.
W tej części końcowej mamy też swój udział, ponieważ została nam udzielona odpowiedź pisemna (na zdjęciu nr 4) na nasze pytanie dotyczące stresu. Otóż wspólna grupa ze Stowarzyszeń Gdańskiego i Gdyńskiego wymyśliła pytanie – jak się ma raczej niższy poziom stresu w życiu w takich krajach jak Brazylia czy Kuba, choćby kraje Afryki (postrzeganych jako mniej stresowe niż społeczeństwa zachodnie) na udział procentowy chorych na P. i jaki jest jego wpływ. Pytanie dotyczyło prewencji, ale i tak odpowiedź jest znamienna – stres nie jest udowodniony jako czynnik wywołujący chorobę lub powodujący postęp choroby, ale może czasowo pogarszać symptomy. Nadal więc dominujące jest twierdzenie, że głównymi czynnikami przyczynowymi są czynniki genetyczne i środowiskowe.
Podsumowując , musimy uzbroić się w cierpliwość, bo na horyzoncie nie widać znaczących symptomów przełomu w badaniach nad chor. P.
ALE GŁOWA DO GÓRY I DO PRZODU. NIE DAJEMY SIĘ.
Comments are closed