Poniżej przedstawiamy artykuł z dnia 05 września 2020 z portalu PARKINSONSDISEASE dotyczący wskazówek jak radzić sobie z czasem wyłączenia OFF, który w wielu przypadkach stanowi nawet duży problem w życiu codziennym pacjentów. Oto on:
Sześć Rad do Zarządzania Czasem Wyłączenia OFF
Leki opracowane w celu leczenia choroby Parkinsona (PD) mogą pomóc złagodzić objawy, takie jak drżenie, sztywność, zaburzenia równowagi i spowolnienie ruchów. Jednak wiele osób z PD doświadcza wahań objawów w miarę zużywania się dawki leku. Wahania zostały scharakteryzowane jako ON -„w czasie” – kiedy lek działa lub „ON -włączony”, a objawy są minimalne lub nie występują – oraz jako „ OFF – poza czasem” – wyłączony kiedy lek jeszcze nie zadziałał lub przestał działać i objawy PD z powrotem powracają. „Czasy wyłączenia” mogą wystąpić w sposób przewidywalny, na przykład tuż przed przyjęciem kolejnej dawki leków, lub mogą wystąpić nieoczekiwanie i nagle.
Wielu nie radzi sobie dobrze z czasem OFF
W badaniu choroby Parkinsona w Ameryce z 2017 r. 80% osób z PD zgłosiło, że obecnie stosuje terapię karbidopą / lewodopą w celu leczenia objawów. Leczenie karbidopą / lewodopą jest najskuteczniejszym dostępnym sposobem leczenia objawów motorycznych PD. Jednak połowa ankietowanych, którzy stosują terapię karbidopą / lewodopą, doświadcza czasu OFF. Dwadzieścia pięć procent osób, które doświadczają czasu OFF, zauważa swoje objawy przez 3 do 6 godzin dziennie, a kolejne 52% zgłasza 1 do 3 godzin dziennie, kiedy ich objawy są zauważalne i wpływają na ich codzienne czynności. Jednak 43% osób doświadczających czasu OFF twierdzi, że nie podejmuje żadnych działań w celu zarządzania tymi epizodami.
Czas OFF występuje częściej w miarę postępu choroby
Czasy OFF stają się częstsze po dłuższym przyjmowaniu leków przez osoby z PD oraz w miarę postępu choroby. Chociaż występowanie „czasów wolnych” jest normalnym postępem choroby Parkinsona, są rzeczy, które mogą pomóc w zarządzaniu tymi epizodami lub ich ograniczaniu:
1. Poinformuj lekarza. Pamiętaj, aby porozmawiać z lekarzem o epizodach OFF, których doświadczasz. Zwróć uwagę, czy pojawiają się one w tym samym czasie (przed kolejną dawką leku), czy sporadycznie. Zaleca się, aby osoby z PD udały się do lekarza, który jest specjalistą od zaburzeń ruchu. To specjalnie wyszkolony neurolog, który jest w pełni przeszkolony w zakresie chorób takich jak PD i rozumie interakcje leków stosowanych w leczeniu objawów, a także, jak niektóre leki mogą pogorszyć objawy PD.
2. Dawkowanie lub czas przyjmowania leku mogą ulec zmianie. Lekarz może zmienić ilość przyjmowanych leków lub czas ich przyjmowania. Dostosowanie dawkowania lub czasu może skrócić czasy wyłączenia.
3. Rodzaj przyjmowanej karbidopy / lewodopy może ulec zmianie. Twój lekarz może zmienić formę otrzymywanej terapii. Niektóre formy karbidopy / lewodopy to preparaty o przedłużonym uwalnianiu, które uwalniają lek w sposób stały przez dłuższy czas. Istnieją również preparaty, które są dostępne w postaci tabletek rozpuszczających się w ustach lub zawiesiny, która jest dostarczana bezpośrednio do jelita cienkiego przez rurkę.
4. Można dodać inny lek. Twój lekarz może dodać inny rodzaj leków do Twojego obecnego schematu leczenia.
5. Można rozważyć głęboką stymulację mózgu. Niektórzy ludzie są dobrymi kandydatami do głębokiej stymulacji mózgu (DBS), rodzaju operacji, w której wszczepia się urządzenie do mózgu w celu dostarczenia impulsów elektrycznych i zmniejszenia objawów motorycznych PD. Zapytaj swojego lekarza, czy DBS jest dla Ciebie opcją.
6. Twoja dieta może wymagać dostosowania. To, co jesz i kiedy oraz jak to się zbiega z harmonogramem przyjmowania leków, może wpływać na występowanie czasu wyłączenia OFF. Porozmawiaj ze swoim lekarzem i dietetykiem, aby ustalić, czy zmiana diety może pomóc w zarządzaniu czasem OFF.
Każda osoba inaczej reaguje na różne dostępne metody leczenia PD i nie ma jednego rozwiązania, które działa dla każdego. Ponadto Twoje potrzeby zmieniają się wraz z postępem choroby. Najlepszym sposobem radzenia sobie z objawami jest współpraca z lekarzem i informowanie go o objawach, których doświadczasz, w tym o wszelkich chwilach wyłączenia, które możesz mieć.
tłumaczenie – Andrzej Kropidłowski
Comments are closed