Wczoraj, 05 października odbyła się zdalna telekonferencja, wywiad z założycielami fundacji znanego z lat 80 aktora Michaela J. Foxa, chorego na chorobę Parkinsona od 30 lat i Panią Debi Brooks. Praca fundacji skupiającej głównie naukowców, badaczy i lekarzy trwa już od 20 lat i ukierunkowana jest na prace badawcze głównie, celem poprawy warunków życia osób z chorobą Parkinsona poprzez poszukiwanie coraz lepszych i skuteczniejszych nowych leków, ale nie tylko. Drugim tematem pracy fundacji jest zrozumienie istoty choroby poprzez z kolei szeroko zakrojony program Fox Insight, gdzie ok. 50 tys. osób z całego świata (w tym autor tego postu) dzieli się cyklicznie swoimi doświadczeniami żyjąc z chorobą. Na tej podstawie budowana jest ogromna baza danych, w której uda się zapewne zobaczyć pewne prawidłowości i zależności.
Idea tej grupy kieruje nas w stronę bliższych więzi między osobami chorymi. Jest projekt stworzenia wirtualnej grupy osób, rodzaju sieci, nawiązującej kontakty między sobą, dzielącej się doświadczeniami, tworzącej przyjaźnie. Na razie fundacja nazywa to „buddy network”, czyli sieć przyjaciół.
Na koniec konferencji Michael i Debi potwierdzili ogromną wartość rodziny, jako grupy wsparcia, a także humoru, pozytywnego nastawienia oraz nie myślenia cały czas o chorobie pomimo jej uciążliwości.
Michael J. Fox 
po prawej Debi Brooks
I tego Wam oczywiście życzę.
Andrzej Kropidłowski
Comments are closed