Ten dzień to ważny dla nas, chorych , Światowy Dzień Chorych na Chorobę Parkinsona. Z tej okazji odbywają się zwykle konferencje, odczyty, wykłady na ten temat dla wszystkich zainteresowanych, oprócz chorych najbardziej dla opiekunów.
Ja zapisałem się na dwie konferencje, jedną w Polsce, organizowaną przez Fundację Chorób Mózgu pana Wojciecha Machajka z Lublina oraz drugą, organizowaną w Australii. Pierwsza trwała prawie godzinę, więc wysłuchałem jej w całości, z drugiej wielogodzinnej trzeba było wybrać „swoje” tematy. Mnie interesuje problem „zamrożeń w chodzie”, więc wybrałem trzy wykłady tego tematu dotyczące. Omówię teraz pokrótce wyniki moich obserwacji.
Podczas konferencji polskiej z udziałem szacownych gości, jak prof. Sławek, prof. Koziorowski, inni neurolodzy oraz sekretarz stanu w Ministerstwie Zdrowia, p. Wojciech Konieczny, omówiono szereg ważnych tematów jak długoletni problem ze stworzeniem w naszym kraju kompleksowego systemu opieki koordynowanej oraz aktualne terapie u nas stosowane. Jeśli w pierwszym temacie niewiele się dzieje, głównie z uwagi na zmieniające się rządy i ich podejście do naszej choroby vs działająca opieka onkologiczna, to w terapiach są pewne nowości. Pierwsza to wejście na nasz rynek terapii naświetlania części mózgu skupioną wiązką ultradźwięków o nazwie FUS. Jest to terapia w zasadzie bezinwazyjna, gdzie pacjent podczas zabiegu jest świadomy i aktywny, bo musi współpracować z neurologami i innymi lekarzami. Niestety, póki co, terapia nie jest refundowana. A szkoda. Może to tylko kwestia czasu.
Terapia inwazyjna DBS jest już stosowana , ale znowu, niestety, jest pewne ale. Samo wykonanie zabiegu to nie wszystko. Procedura ustawiania stymulatora oraz inne działania medyczne wymagają czasu i wyspecjalizowanego personelu, lekarzy, asystentów,pielęgniarek. A tych za dużo nie ma, co więcej okazuje się, że ta akurat sfera opieki neurologicznej dla młodych neurologów nie jest atrakcyjna, stwierdził prof. Sławek.
Lepiej sytuacja wygląda w terapiach infuzyjnych, duodopie i apomorfinie. W tej drugiej , na szczęście dla pacjentów, zmienia się powoli główna część zestawu podawczego, mianowicie pompa. Z obecnej dużej, niepraktycznej w użytkowaniu wchodzimy w kategorię „mini”. Jest dużo mniejsza (jak telefon komórkowy), lżejsza dwukrotnie, a zamiast dużej strzykawki posiada wymienny cartridge. Nazywa się D-mine. Bajka. Na razie nie jest ta wersja dostępna w Polsce, ale to podobno kwestia kilku miesięcy. Oby. No i nie wiadomo czy NFZ będzie refundować nową, droższą pompę.
Przedstawiciel MZ, p. Konieczny skomentował sytuację okołochorobową i obiecał dołożyć starań we wdrożeniu systemu opieki koordynowanej, co spotkało się z uwagą pana Machajka, który obiecał, że będzie przyglądał się tym pracom i „bodźcował” odpowiednie osoby w razie braku reakcji. To tyle jeśli chodzi o polską konferencję. Link do niej na You Tube poniżej
Dość interesujące nowinki przedstawiono także podczas konferencji australijskiej”. Przede wszystkim pokazano nowy, testowany zestaw robot „biodrowy” znacząco poprawiający chód, w tym „zamrożenia”, które są jednym z jego elementów. Piszę „biodrowy” bo zakłada się go na biodra, a na nogach wiesza się specjalne urządzenia. Całość powoduje, że znacząco poprawia się jakość chodu.Na filmikach mogliśmy zobaczyć porównanie pacjentów w ruchu bez i z zestawem. Oczywiście różnica była widoczna od razu. Moje jednak wrażenie jest dość umiarkowane, ponieważ ten zestaw jest dość niepraktyczny, zwłaszcza na zewnątrz, tym bardziej zimą. Ale cóż, dla niektórych pacjentów to może być jedyne wyjście.
Poniżej kilka zdjęć z ww konferencji.
konferencja Fundacji ChM – od lewej prowadząca p. I. Schymalla, p. W. Machajek, prof. D. Koziorowski, p.W. Konieczny, prof. J. Sławek
zestaw robot do redukcji zaburzeń chodu
zestaw w użyciu
porównanie pomp do apomorfiny – wnioski są oczywiste
opracował AK
Comments are closed