Zaczynam się upodabniać do większości dziennikarzy i redaktorów pracujących w mediach, którzy z własnej inicjatywy, ale w większości na zlecenie szefa szukają sensacji, aby programy, gazety, inne media “szły” i przynosiły zyski.
Czy taki tytuł nie zachęca do lektury? Zapewne większość z Was odpowie twierdząco, no bo co wspólnego mają te dwa wyrazy. Wyjaśniam – taki jest tytuł wybranego przeze mnie artykułu z magazynu ParkinsonsDisease.net. Okazuje się więc, że nie jestem jednak łowcą sensacji, lecz porządnym redaktorem porządnej strony internetowej porządnego stowarzyszenia.
Artykuł, jak wiele z poprzednio publikowanych nie wnosi treści merytorycznych. Jest raczej spojrzeniem z boku, dystansu na pewne aspekty naszej choroby. Ciekawy jestem czy takie myśli i spostrzeżenia są również czasem Waszym udziałem. Myślę, że tak. W końcu tego artykułu nie napisali kosmici.
A więc do dzieła, czyli lektury.
Miłość i ograniczenia lewodopy: Od ćpuna lewodopy
Autor: Shamsa, 11 października 2023
Jaką rolę odgrywa lewodopa w moim leczeniu choroby Parkinsona?
Gdybym był samochodem, lewodopa byłaby moim paliwem. Napędza i zasila moje zepsute ciało w sposób, w jaki nic innego nie może. Samochód nie może nic zrobić bez paliwa w baku. Podobnie, ledwo mogę napisać lub wypowiedzieć słowo “diddly-squat” bez lewodopy przepływającej przez obwody elektryczne mojego ciała.
Sztuczki przypominające voodoo, których dokonuje lek, są godne pochwały. Zmienia mnie z ledwo funkcjonującego, mamroczącego zombie w pełni produktywnego, sprawnego i kompetentnego człowieka COŚ ROBIĄCEGO – przepraszam, miałem na myśli człowieka BĘDĄCEGO.
Co chciałbym powiedzieć o lewodopie?
Tak więc, dziękuję (milion, trylion razy) sprytnym małym naukowcom, którzy natknęli się na ten nowoczesny cud. Jest to złoty standard w przepisywaniu leków na chorobę Parkinsona od około 1960 roku.
Nasuwają mi się dwa pytania:
Jak pacjenci z chorobą Parkinsona radzili sobie z wyniszczającymi objawami przed wprowadzeniem lewodopy?
Dlaczego od tego czasu postęp w zakresie alternatywnych rozwiązań medycznych był tak powolny?
Czego nauczyły mnie czas i doświadczenie?
Dzięki darowi czasu, doświadczenia i mądrości z wdzięcznością zdaję sobie sprawę, że ten lek nie jest magicznym lekarstwem. Ani też nie twierdzę, że nim jest.
Jest to po prostu syntetyczna substancja chemiczna, która jest bardzo skuteczna w kontrolowaniu, ukrywaniu i maskowaniu objawów mojej choroby Parkinsona (przez większość dni). Robi tę tak szlachetną rzecz (tymczasowo) oszukując mnie i osoby wokół mnie, by myślały, że jestem pół-normalny – cokolwiek to nadużywane słowo “normalny” może oznaczać.
Jak skuteczna jest lewodopa w radzeniu sobie z moimi objawami?
Jednak pomimo swojej niesamowitej skuteczności i magicznych mocy, choroba Parkinsona jest potężnym nemezis i dlatego dzielnie szaleje we mnie. Zdeterminowana, by zrobić postępy i zdobyć więcej terytorium, lub w moim przypadku, zniszczyć wszelkie pozostałe receptory dopaminy, które wciąż mogą być na tyle odważne (a może wystarczająco głupie?), by pozostać przy życiu we mnie.
Tak więc, wraz z doświadczeniem, nauczyłem się, że cudowna lewodopa nie jest skuteczna w 100 procentach przypadków. Ale też nie powinna.
Czy to realne, by działała przez cały czas?
Z tego powodu byłem zmuszony zaakceptować fakt, że muszę być realistą w zarządzaniu moimi oczekiwaniami. Muszę również zaakceptować i uznać, że natura tego wroga jest degeneracyjna.
Oznacza to, że z czasem jego stan będzie się pogarszał i nasilał. Tak, być może mogę spowolnić jego postęp poprzez dokonywanie rozsądnych wyborów dotyczących stylu życia teraz… ale ostatecznie i nieuchronnie się pogorszy.
Tak więc, podczas gdy leki odgrywają kluczową rolę w zapewnianiu mi dobrej jakości życia, ostatecznie mogą nie być w stanie poradzić sobie z nieznośnym Parkinatorem. Trzeba przyznać, że ta świadomość wywołuje we mnie ogromne poczucie strachu i lęku.
Co dobrego daje zamartwianie się?
Często wpadam w tę pułapkę umysłu. Nieświadomie moje myśli błądzą, odwracają i rozpraszają moją uwagę… i rozbijają się z hukiem! Prorokuję i przewiduję, jak bardzo choroba Parkinsona się pogorszy.
W przeszłości nieświadomie stało się to destrukcyjną mentalną pętlą nawykową. Okazało się to szczególnie niepokojące, ponieważ nie jest to pozytywna ani korzystna pętla myślowa. To tylko pogorszyło złą sytuację.
W jaki sposób mój mózg mi szkodzi, zamiast mi pomagać?
Choć starałem się radzić sobie z tym mentalnym wzorcem myślenia, wciąż, bez mojej wiedzy, udaje mu się (Parkinsonowi – przyp. AK) podnieść swój brzydki łeb i zaatakować mój mózg. Stare nawyki umierają ciężko, prawda?
Tak więc, zamiast cieszyć się chwilą obecną i możliwościami, mój mózg irytująco warczy, naciska przycisk szybkiego przewijania do przodu, pomija wszystkie dobre rzeczy i powiększa obraz mnie siedzącego na wózku inwalidzkim, śliniącego się i gapiącego się bezmyślnie w przestrzeń.
To jest tak złe, jak to tylko możliwe dla mojego tak dramatycznego, podatnego na katastrofy mózgu. To mentalne wyobrażenie zrujnowało dobry nastrój lub moment przy wielu okazjach. Samookaleczenie i autosabotaż najgorszego rodzaju.
Jaki jest mój wewnętrzny dialog w tych trudnych chwilach?
Kiedy te niechciane i nieprzydatne ataki bombardowania mózgu zdarzały się w pierwszych latach diagnozy choroby Parkinsona, mój świat się rozpadał. Nie wstydzę się przyznać, że w tamtym czasie nie miałem żadnej odporności. Nie wykształciłem w sobie hartu ducha ani umiejętności uspokajania samego siebie i wyciągania się z szamba przygnębienia.
To było bezlitosne i nieustanne… unosiło się wokół mnie każdego dnia. Domagało się bycia zauważonym i uznanym, a jednocześnie powoli dusiło mnie i gasiło radość z mojego życia.
Co mówił ten wewnętrzny dialog?
Głucha pętla ryczała w mojej głowie te same przerażające obawy. Hipotetyczne scenariusze “co jeśli”, na które nie było łatwych odpowiedzi i od których nie było ucieczki.
“Dlaczego leki nie działają?”
“Nie mogę tego zrobić; nie chcę tego robić”.
“To więcej niż mogę znieść. Chcę wyjść. Nie chcę już tu być… w tym okropnym, złamanym ciele”.
Te dni i chwile były bardzo trudne do zniesienia. Trudne dla mnie i dla mojej rodziny. Widok kogoś tak pokonanego i zrozpaczonego był bardzo bolesny.
Jak widzicie autor nie zamyka sprawy. Używa czasu przeszłego. A co jest teraz? Nie wiemy. Każdy ma swoją własną sytuację, dobrą, złą, nieokreśloną. O którą zadbamy, a którą porzucimy – taki będzie nasz ciąg dalszy. Oby szczęśliwy.
Tak szczęśliwy jak mój mały ulubieniec misiu, gdy zajada się liśćmi eukaliptusa.
Wasz redaktor AK
Comments are closed