Przeglądając literaturę, informacje i opinie o DBS, czy to na stronach internetowych czy w grupach parkinsonowskich na Facebooku, dochodzimy czasem do wniosku, jedynie logicznego jak w innych życiowych sytuacjach, że ta metoda poprawy sytuacji chorych nie jest taka jednoznaczna. Nieustająca walka dobra ze złem wyrażana pod postacią plusów i minusów.

Sam mam obecnie taki właśnie dylemat czy pójść w to rozwiązanie, a czasu za dużo nie ma, bo świat medycyny ustalił najbardziej optymalny czas tego zabiegu przed upływem 70- tki. I znowu, ponieważ moja wiedza medyczna nie uprawnia mnie do wyrażania zbyt daleko idących wniosków, posłużę się dwoma artykułami na ten temat z naszego znajomego portalu ParkinsonsDisease.net.

Jeden opisuje skrótowo i obiektywnie zalety i wady, drugi zaś w sposób subiektywny odczucia osoby zakwalifikowanej do zabiegu, ale jeszcze mającej wybór.

Jak zawsze życzę miłej lektury.

Czego można się spodziewać po głębokiej stymulacji mózgu

12 marca 2021

Głęboka stymulacja mózgu (DBS) to opcja leczenia, która działa dobrze u niektórych osób z chorobą Parkinsona (PD). To przewlekłe zaburzenie wpływa na układ nerwowy i ma duży wpływ na codzienne życie. Czasami lekarze sugerują, że DBS pomaga w radzeniu sobie z objawami PD spowodowanymi zanikiem neuronów w mózgu. 

Leczenie DBS obejmuje kilka etapów. Podczas zabiegu lekarz umieszcza w mózgu pacjenta specjalne elektrody. Są przeznaczone do przesyłania prądów elektrycznych do niektórych części mózgu. Lekarz lub specjalista ds. DBS dostosowuje ustawienia urządzenia na podstawie tego, jak dana osoba reaguje na impulsy. 

Jakie są zalety DBS?

Korzyści z DBS różnią się w zależności od osoby. Jednak większość osób z PD stwierdza, że ​​DBS pomaga im na kilka sposobów.

DBS ogólnie łagodzi nieprawidłowe ruchy, sztywność mięśni i drżenie. Wiele badań wykazało spadek objawów motorycznych, zwłaszcza drżenia, po DBS. Jedno z badań wykazało poprawę u 72,5% osób z drżeniem, które wzięły udział w badaniu. 

DBS często skutkuje wyższym standardem życia. Zmniejszenie objawów motorycznych pozwala ludziom lepiej się poruszać. Pomaga im to w łatwiejszym wykonywaniu rutynowych zadań. Przy mniejszej liczbie objawów mają również mniejsze zapotrzebowanie na leki do leczenia tych objawów, a tym samym mniej skutków ubocznych. 

Kiedy zobaczę wyniki?

U niektórych osób ulga w objawach ruchowych następuje zaraz po operacji DBS. Dzieje się tak jeszcze przed włączeniem urządzenia. Lekarze określają ten wynik jako fazę „miesiąca miodowego” lub efekt „mikrolezji”. 

Inne osoby widzą wyniki później. Ich objawy mogą ulec poprawie po wprowadzeniu poprawek w ustawieniach urządzenia. Korzyści z DBS osiągają szczyt w ciągu kilku miesięcy. 

Badanie z 2006 r. potwierdziło to, co kilka badań wykazało na temat korzyści DBS w leczeniu chP i czasu uzyskania wyników. To badanie wykazało znaczne postępy 6 miesięcy po operacji. Obejmowały one postępy, które wahały się od 22% poprawy jakości życia do 41% poprawy funkcji motorycznych. 

Jak długo trwają korzyści?

Badania pokazują, że głęboka stymulacja mózgu zapewnia zarówno krótkotrwałe, jak i długotrwałe korzyści. Faza „miesiąca miodowego” trwa od kilku dni do kilku miesięcy. Niektóre korzyści z DBS trwają do 10 lat i dłużej. 

Czas, przez jaki ostatnie świadczenia DBS są różne, zależy od osoby. Badania pokazują, że uruchamianie różnych obszarów mózgu może skutkować korzyściami, które obejmują różne okresy czasu. Niektóre korzyści mogą się zmniejszać z biegiem lat, podczas gdy inne pozostają. 

Jaka opieka jest potrzebna po?

Oprócz opieki nad raną wymaganej po każdej operacji, DBS wymaga specjalnej kontroli i stałej opieki. Po DBS mogą wystąpić depresja , upadki, nudności oraz problemy z motoryką i połykaniem. Podczas wizyty kontrolnej lekarze mogą zająć się tymi problemami i wszelkimi innymi skutkami ubocznymi urządzenia i/lub stymulacji. 

Pewna opieka kontrolna potrwa tylko przez krótki czas, w zależności od problemu. Na przykład DBS może zmienić nastrój, osobowość i mowę danej osoby. Poradnictwo, leki i logopedia mogą pomóc w tych problemach. W każdym przypadku lekarz może pomóc w znalezieniu najlepszego sposobu postępowania. 

Osoby leczone DBS będą potrzebować dodatkowej opieki do końca życia. Urządzenie każdej osoby musi być konserwowane i dostosowywane do ich unikalnych potrzeb. Dawki innych leków stosowanych w leczeniu PD mogą również wymagać zmiany w czasie. 

Co mówią inni?

Wiele osób z chorobą Parkinsona twierdzi, że cieszyło się, że DBS jest częścią ich planu leczenia. Jedno badanie obejmowało grupę osób, które żyły przez 10 lat lub dłużej po DBS. Ponad 90% stwierdziło, że jest zadowolonych z długoterminowych wyników. Ponadto 95% stwierdziło, że zasugerowałoby DBS innym. 

Jeśli myślisz o kontynuowaniu DBS jako leczenia PD, porozmawiaj ze swoim lekarzem. Może ocenić Twój aktualny stan zdrowia i omówić z Tobą wszelkie potencjalne korzyści i czynniki ryzyka związane z DBS. Ich opinie mogą pomóc Ci zdecydować, czy DBS jest dla Ciebie odpowiedni.

Oto drugi artykuł

W tym miesiącu obchodzę szóstą rocznicę mojej operacji głębokiej stymulacji mózgu (DBS) w chorobie Parkinsona (PD). Kiedy zastanawiam się nad tym doświadczeniem, przypominają mi się niektóre ważne decyzje, które musiałem podjąć.

Ważenie ryzyka i korzyści

Po pierwsze, czy potrzebowałem DBS? W końcu to operacja mózgu. I chociaż jest to minimalne, istnieje kilka poważnych zagrożeń. Przypomina o tym spotkanie z neurochirurgiem. Krwotok mózgowy spowodowany operacją jest jednym z zagrożeń, które prowadzi do trwałego uszkodzenia mózgu.

Musiałem to porównać z korzyściami płynącymi z operacji . Dla mnie podstawową korzyścią jest mniejsza dyskineza z powodu zmniejszenia ilości przyjmowanej lewodopy. Moja dyskineza była nazywana dyskinezą dwufazową, ponieważ doświadczyłem jej zaraz po tym, jak moja Lewodopa “włączyła się” i kiedy minęła.

Stało się to tak wyniszczające, że czasami potrzebowałem wózka inwalidzkiego, żeby się poruszać. Po rozmowie z neurologiem i neurochirurgiem zdecydowałem się na operację.

Co sprawia, że ​​jest dobrym kandydatem?

Zanim jednak mogłem poddać się operacji, musiałem udowodnić, że jestem do niej dobrym kandydatem. Jedno pytanie dotyczyło tego, jak dobrze zareagowałem na lewodopę , a drugie to, czy doświadczyłem jakiejkolwiek depresji.

Oceniono mój ogólny stan zdrowia oraz otępienie . Po ponad 3 godzinach oceny, obejmującej wiele testów poznawczych, ustalono, że jestem dobrym kandydatem do DBS.

Decydując się na szpital

Następnie musiałem zdecydować, gdzie przeprowadzić operację. Chciałem, aby współpracował ze mną doświadczony zespół. Kilka lat temu odwiedziłem Klinikę Zaburzeń Ruchu w Narodowym Instytucie Zdrowia (NIH), aby uzyskać drugą opinię na temat mojego planu leczenia choroby Parkinsona (bezpłatnie ocenią każdego z chorobą Parkinsona i przekażą informację zwrotną na temat planu leczenia).

Byłem pod wrażeniem zespołu w NIH i kiedy powiedzieli mi, że oferują badania kliniczne dla DBS, zdecydowałem się na operację, mimo że musiałem dużo podróżować (mieszkam w Missouri, a klinika jest w Bethesda, MD.)

Ze wszystkich decyzji, które musiałem podjąć, ta jest prawdopodobnie jedną z najważniejszych, biorąc pod uwagę rodzaj operacji i związane z nią ryzyko.

Wybór neurostymulatora

Kiedy miałem operację, nie miałem wyboru dostawców neurostymulatora. Medtronic miał jedyny na rynku. Od czasu mojej operacji do wyboru jest kilka neurostymulatorów. Niektóre można teraz programować zdalnie, co znacznie ułatwia pacjentowi życie.

Ponadto niektóre neurostymulatory można ładować i wytrzymują około 15 lat, w przeciwieństwie do 3-5 lat w przypadku baterii na stałe. Mój pierwszy neurostymulator miał stałą baterię i musiał zostać wymieniony po 3 latach.

Wymieniłem go na akumulator, ponieważ nie chciałem poddawać się operacji co 3 lata, aby go wymienić. Ładowanie może odbywać się codziennie, co tydzień lub co miesiąc, w zależności od tego, co pacjent uważa za najwygodniejsze. Codziennie rano ładuję baterię przez około 15 minut.

Praca z lekarzem

Programowanie neurostymulatora następuje kilka tygodni po zabiegu. Ustawienia różnią się w zależności od pacjenta i są ustawiane przez neurologa. Jedno pytanie brzmi: ile kontroli, jeśli w ogóle, chce pacjent nad ustawieniami.

Miałem kilku neurologów , którzy nie chcieli, aby pacjent miał możliwość zmiany ustawień. Miałem innych, którzy nie wahają się dać pacjentowi pewnej kontroli. Chcę być zaangażowany w moją terapię i mieć możliwość zmiany ustawień w razie potrzeby.

Operacja DBS zrobiła dla mnie znaczącą różnicę i znacznie poprawiła jakość mojego życia. Jestem wdzięczny, że ta terapia jest dostępna dla osób z chorobą Parkinsona i jestem podekscytowany widząc przyszłe postępy w neurostymulatorach.

Będę zadowolony, jeśli wśród innych źródeł informacji koniecznych do podjęcia decyzji, te dwa ww artykuły dały Wam jakikolwiek impuls , który być może przeważy szalę na jedną lub drugą stronę.

opracował AK