Witam. Dawno mnie tu nie było, ale były powody ku temu. Główny to taki, że nie było ciekawych materiałów do zaprezentowania. Nie będę przecież Was zarzucał całą światową literaturą na ten temat. Poza tym zauważcie, że stowarzyszenie z 20 letnim stażem i osobami chorującymi od wielu lat ma już ogólną wiedzę na temat tej choroby. W tym stanie rzeczy potrzebne są nowe opracowania, nowe wiadomości dające nadzieję, a nie powtarzanie tego samego w kółko, z wyjątkiem dla nowo zdiagnozowanych pacjentów. Tylko, że na razie mądrzy neurolodzy traktują badania nad nowymi terapiami jako eksperymenty. Dopóki nie będzie wyników z fazy III badań, oczywiście pozytywnych wyników. To dotyczy np. leczenia ultradźwiękami, terapii genowej, komórek macierzystych, itd. Powiem jedno – jeśli są, a są , na świecie znani, bogaci ludzie, chorujący na tę chorobę, a pomimo rozwoju technologii nadal widzimy u nich ten sam stan medyczny (w najlepszym razie), a najczęściej gorszy, to prosta logika mówi – gdyby te eksperymenty były potwierdzone , ci ludzie już dawno sami by z tego skorzystali, i byliby przynajmniej zatrzymani w rozwoju tej choroby. Jeden przykład jest nam bardzo dobrze znany – aktor Michael J. FOX. Niestety widzimy, że lepiej nie jest.
Ale na razie mam dla Was artykuł o chorobie jako złodzieju z naszego periodyku ParkinsonsDisease.net. Czemu złodziej? Proszę przeczytać, a się dowiecie.
Choroba Parkinsona jest jak złodziej
Autorka – Shamsa Hussain
Czerwiec 2023
Choroba Parkinsona to zabawna, stara choroba. Nie mam na myśli wyrazu “zabawnego” w klasycznym sensie , ale mam na myśli wyraz „zabawna” w tym sensie, że dla mnie jest to dylemat, owinięty w zagadkę, otoczony kokonem.
Nie mogę tego do końca rozgryźć. Ta choroba ma wiele warstw. Warstwy mnóstwa objawów motorycznych i niemotorycznych, których obecnie doświadczam (i których zacznę doświadczać w przyszłości).
Nieoczekiwane zmiany
Tak więc, gdy myślę, że osiągnęłam pewien stopień zrozumienia w delikatnym codziennym zarządzaniu moimi objawami, ujawnia się nowa warstwa lub nieoczekiwana niespodzianka. Oznacza to, że niespodziewanie zostaję zaskoczona.
Na przykład, nagle może pojawić się nowy objaw lub istniejący objaw może drastycznie pogorszyć swoje nasilenie. A może nieoczekiwaną zmianą może być to, że bez żadnego ostrzeżenia wypróbowany i przetestowany lek na Parkinsona, który przyjmowałam przez lata, może nagle przestać działać.
Ten przykład jest szczególnie problematyczny, ponieważ może prowadzić do zauważalnego pogorszenia objawów, niepokoju o postęp choroby i wyzwań w radzeniu sobie z codziennym wyniszczającym bólem i dyskomfortem związanym z chorobą.
Wyzwania związane z chorobą neurodegeneracyjną
Istnieje wiele wyzwań, których doświadczam w związku z tą diagnozą. Dla mnie niektóre z nich są bardziej niepokojące i problematyczne:
Jest to choroba zwyrodnieniowa. W miarę upływu czasu moje objawy będą się tylko pogarszać.
Nie ma na nią lekarstwa i jeśli mam być szczera, to bardzo wątpię, że pojawi się ono za mojego życia… jeśli w ogóle.
Postęp w dziedzinie leków jest powolny. Główny przepisywany lek (lewodopa) został po raz pierwszy odkryty w 1900 roku.
Postęp mojej choroby jest nieprzewidywalny i unikalny dla mnie. W krótkim czasie stała się ona dość agresywna.
W miarę postępu choroby ból staje się coraz większym problemem. Na początku nigdy nie był problemem.
Opłakiwanie tego, co straciłam z powodu choroby Parkinsona
Jednak największym wyzwaniem (i tym samym najtrudniejszą rzeczą do zaakceptowania) w tej chorobie są jej podstępne, złodziejskie tendencje. Bez żadnego ostrzeżenia, bez żadnego rozsądnego powodu… ukradkiem wkradła się do mojego życia. Po jej szokującym pojawieniu się, doświadczyłam utraty wielu, wielu rzeczy. Doświadczyłam żalu, z jakim nigdy wcześniej nie miałam do czynienia.
Na przykład pierwszą rzeczą, którą mi ukradł Parkinson, była moja zdolność do bycia kompetentnym i zdolnym rodzicem. Przez pierwsze 2 lata życia mojej bezcennej córki byłam całkowicie bezużyteczna i zależna od dobrej woli otaczających mnie osób. Moja rodzina była zmuszona do altruistycznego gromadzenia się wokół nas i opieki nad nami obojgiem, podczas gdy wszyscy w milczeniu byli zszokowani i zasmuceni widocznym pogorszeniem mojej mobilności.
Byłem niezdiagnozowana. Nieleczona, a przez to bardzo unieruchomiona. Byłam załamana, że nie mogłam przytulać i opiekować się moją córeczką tak, jak chciałam. Jedyne, co mogłam zrobić w tym strasznym czasie, to siedzieć na kanapie. Zesztywniałam, znieruchomiałam i pogrążyłam się w morzu smutku.
Pogorszenie stanu psychicznego
Choroba Parkinsona powaliła mnie jeszcze bardziej, odbierając mi dobre samopoczucie psychiczne i emocjonalne. Była to druga znacząca strata, której doświadczyłam. Wcześniej miałam radosną, pełną szczęścia postawę. Prowadziłam ożywione życie towarzyskie i cieszyłam się wieloma hobby i zainteresowaniami. Cieszyłam się życiem. Miałam zapał do życia.
W ciągu 18 miesięcy, które zajęło zdiagnozowanie tej choroby, wlokłam swoje sztywne, powolne, połamane ciało na niezliczone wizyty lekarskie i szpitalne. Doświadczyłam niekończącej się fali tych samych, nudnych i powtarzających się pytań. Stałam się bełkoczącą papugą, powtarzającą tę samą sekwencję wydarzeń o tym, jak zauważyłam pierwszy objaw, gdy byłam w podeszłym wieku.
I jakie wrażenia. Tak raczej jest, prawda?
To tyle w tym wpisie. Będę pisać jeszcze w tym tygodniu kolejny.
Życzę dużo dobrego wszystkim
Comments are closed