Witam wszystkich Czytelników i obserwatorów naszej strony. Jesteśmy po dniu Parkinsona (11 kwietnia), w którym nasza liczna reprezentacja udała się na konferencję zorganizowaną przez Zakład Pielęgniarstwa Neurologiczno-Psychiatrycznego, głównie przez dr Annę Roszmann w GUM. Kilka prelekcji było, jak zawsze, interesujących, w tym ta profesora Sławka, lekarza gastroenterologa, pana Korybalskiego oraz koleżanki z Park-Onu dr Ani Kiliańczyk, która fajnie mówiła o zasobach i swojej drużynie domowej.
Dziś z kolei, odbywa się za sprawą Krakowskiego Stowarzyszenia „OSTOJA” spotkanie przedstawicieli organizacji parkinsonowskich z Polski, ukierunkowane na wymianę doświadczeń i poszukiwanie nowych dróg działalności naszych stowarzyszeń. Mowa jest nawet o formie zrzeszenia w ramach np. federacji. Z naszej strony do Krakowa pojechały Ela i Lonia. Ciekawa będzie z pewnością ich relacja ze spotkania.
A teraz mam do pokazania nowy artykuł z ParkinsonsDisease.net dotyczący dopaminy i jej braku. Jak wiecie od dawna, artykuły z tego portalu nie są super medycznymi wykładami na temat samej choroby, psychiki, terapii, lecz raczej spojrzeniem na temat z pewnej perspektywy, , czasem indywidualnego pacjenta. To co znajdujemy w tych artykułach może się przydać do zmiany swojego nastawienia wobec choroby, zmiany terapii, wyciągnięcia wniosków z rozmów z lekarzami, fizjoterapeutami, opiekunami, rodziną, itd. Dzisiejszy artykuł traktuje o dopaminie, substancji, której nam brakuje i która, niestety, ubywa z naszego mózgu. Jak zawsze piszę, niech chociaż kilka procent treści artykułu wpłynie na świadomość chorych na tę chorobę i coś zmieni na lepsze. To już będzie coś.
ZAPRASZAM
autorka – Shamsa Hussain, 7 kwietnia
Klasyfikuję się jako osoba z niedoborem dopaminy. Kiedyś przeczytałam, że do czasu, gdy faktycznie pojawiły się moje pierwsze objawy Parkinsona, szacuje się, że pozostałoby mi tylko 10 procent mojego (cennego!) poziomu dopaminy. Oznacza to, że (z jakiegoś bałamutnego powodu), zgasiłam lub wykorzystałam ponad 90 procent przydzielonej dopaminy w ciągu zaledwie 28 lat życia.
Kiedy po raz pierwszy uświadomiłam to sobie, podzieliłam się tą myślą z przyjaciółką. Słuchała uważnie, rozważała ją, a potem odpowiedziała: “a może nigdy nie urodziłaś się z normalnym pełnym poziomem dopaminy?”.
Panie i panowie …mikrofon upadł z wrażenia
Niemniej jednak, czy urodziłam się z pełnym i tzw. “normalnym” poziomem dopaminy, czy też lekkomyślnie spaliłam wszystkie swoje zasoby … tak czy owak? Efekt jest ten sam, mam niedobór dopaminy. Nieważne, w którą stronę pokroję przysłowiowego pomidora.
Moja dopamina jest święta
Więc, to właśnie z tego dokładnie powodu, strzegę mojego, pozostałego poziomu dopaminy tak, tak ostrożnie. To jest dla mnie święte. Resztki dopaminy, które mam, to jedyna rzecz, która pozwala mi mieć jakieś pozory niezależności i pomaga mi mieć codzienne krople i łyki autonomii.
Chronię swoją energię
Dlatego (w miarę upływu czasu od mojej diagnozy) zauważyłam, że stałam się coraz bardziej selektywna w kwestii tego, co robię, kiedy to robię i dla kogo to robię. Nauczyłam się starannie dbać i pielęgnować swoją energię.
W rezultacie jestem teraz o wiele bardziej celowo produktywna. Jestem bardzo wybredna i chronię się przed tym, kto dostaje to, co najlepsze ode mnie. Nie błyszczę dla wszystkich, przez cały czas. Po prostu, ponieważ nie jest to możliwe lub sprzyjające mojemu stanowi. Z ciężkim sercem musiałam zaakceptować i uznać, że nie mam już nieskończonej obfitości energii i możliwości.
Nauka na błędach z przeszłości
W przeszłości, kiedy moje leki cudownie zaczęły działać, zapaliły się zielone światła i wszystkie butle z paliwem rakietowym zapaliły się także. Byłam niepohamowana radością i podnieceniem z powodu możliwości poruszania się tak klarownie i płynnie ponownie, że pchałam się nieubłaganie, aby być tak produktywną jak to możliwe, co prowadziło do masowego zmęczenia i wypalenia.
Ale w miarę upływu czasu wyczuwałam, że rodzi się we mnie wewnętrzna niechęć. Nieustanne tempo życia, w którym się zatrzymywałam, było destrukcyjne i szkodliwe. To nie było zrównoważone w tym czasie, a w dłuższej perspektywie było jeszcze mniej udaną strategią.
Nadmierne kompensowanie tego, czego mi brakuje
Teraz rozumiem, że moje nadgorliwe podejście do załatwiania spraw było spowodowane tym, że w mojej głowie czułam poważną nieadekwatność i brak wartości własnej z powodu stania się osobą niepełnosprawną. Czułam, że muszę pracować ciężej, aby potwierdzić swoją wartość, więc przesadziłam z kompensacją, naciskając na siebie nieustannie, kiedy moje leki działały.
Nigdy nie chciałam być postrzegana jako osoba ograniczona, pozbawiona lub niezdolna tylko dlatego, że zdiagnozowano u mnie chorobę Parkinsona. Tak więc, w codziennych zadaniach, wyszłam poza wezwanie do obowiązku, wydając maksymalny wysiłek dla przeciętnego wyniku.
Uświadomienie sobie własnej wartości
Z czasem i doświadczeniem przychodzi wiele mądrości. Dziś zrozumiałam, że nic nie jest pilne ani nieuchronne. Jestem bardziej życzliwa dla siebie. Mam cichą pewność, że ważne rzeczy zostaną zrobione. A jeśli nie zostaną zrobione? Cóż, może nie były aż tak ważne.
Już nie nalegam na robienie piruetów i kombinacji podczas wykonywania moich codziennych zadań. Z przyjemnością i ulgą stwierdzam, że teraz wiem, że to, co najlepsze, jest wystarczające… że ja sama jestem wystarczająca. Zniknęła narzucona przeze mnie presja, by wykonywać zadania z dodatkowym zapałem.
Jesteśmy naprawdę godni
Zdecydowałam się postawić (wyimaginowany, oczywiście!) elektryczny płot wokół moich pozostałych rezerw dopaminy. Świat może funkcjonować z nadmiarem dopaminy, ale ja nie mam tego przywileju. To jest wszystko, co mi pozostało (no, to jest dopóki nauka nie opanuje sztuki dawkowania dopaminy), aby przeprowadzić mnie przez resztę mojego życia.
Ta realizacja ma w sobie słodką radość, ponieważ oznacza, że teraz robię rzeczy ostrożnie i świadomie. Dni uczestnictwa w zadaniach z grzeczności lub przymusu już minęły. Jeśli siedzę z Tobą i daję ci mój czas i uwagę, to wiedz, że to dlatego, że jesteś naprawdę godny
Dziękuję za uwagę. Do kolejnego wpisu. Pozdrawiam.
opracował -Andrzej K
Comments are closed