Poniżej dwa zapowiedziane w poprzednim poście artykuły. Pierwszy o szczęściu w chorobie, drugi o jej odczuwaniu, percepcji, itd. Zobaczycie sami. Wydały mi się godne zamieszczenia.
Proszę zasiąść wygodnie w fotelu i poświęcić kilka minut na lekturę, a potem dużo więcej czasu na przemyślenia, dyskusję z opiekunem, bliskimi. Może uda się coś zmienić? Na lepsze, ma się rozumieć. Tego Wam życzę z serca.
A więc zaczynamy
W pogoni za szczęściem
Robert Hunt
11 listopada, 2021 r.
Mam chorobę Parkinsona i dla mnie oznacza to, że czasami, kiedy budzę się rano, myślę i czuję, że “życie to ból”. Jestem na takim etapie choroby, że potrzebuję pomocy przy takich czynnościach jak wiązanie butów i ubieranie się, i jestem tym zakłopotany.
Niektóre z efektów choroby, takie jak ślinienie się, sprawiają, że mam ochotę ukryć się przed widokiem publicznym. Spójrzmy prawdzie w oczy, czasami posiadanie choroby Parkinsona i radzenie sobie z nią jest do bani. To dobrze, że tak się czujesz. Nie jest to dobre uczucie, ale jest ono tymczasowe.
Oczekiwanie, by czuć się szczęśliwym
Z drugiej strony, myślę, że społeczeństwo i ja kładziemy zbyt duży nacisk na poczucie szczęścia. Czuję się winny, kiedy nie udaje mi się być tak szczęśliwym, jak inni ludzie, a nawet ja sam, uważamy, że powinienem.
W obliczu argumentu, że w życiu chodzi o szczęście, jeden z pisarzy nie zgodził się z tym. Leo Rosten napisał: “Niemniej jednak celem życia nie jest wcale bycie szczęśliwym. Jest nim bycie użytecznym, bycie honorowym. Być współczującym. Chodzi o to, by mieć znaczenie, by to, że żyłeś, miało jakieś znaczenie “.
Nie jestem zbyt wielkim filozofem i z pewnością nie chcę wywoływać debaty na temat sensu życia. Myślę, że Rosten ma kilka dobrych uwag i są one szczególnie istotne dla osób z chorobą Parkinsona.
Emocje się zdarzają
Wiele rzeczy mówi nam, aby być szczęśliwym. Wszystko, od reklam do Deklaracji Niepodległości wydaje się umieszczać premię na szczęście. To duża presja, aby czuć się szczęśliwym. Umieszczenie rzeczy w kontekście pomaga złagodzić presję.
Deklaracja Niepodległości, na przykład, stwierdza tylko, że dążenie do szczęścia jest podstawowym prawem, a nie jego osiągnięcie.
W skrócie, szczęście po prostu się zdarza i tak jak inne emocje, jest tylko tymczasowe. Mam tendencję do zapominania o tym i zbyt często stawiam sobie szczęście za cel i jestem rozczarowany, kiedy nie czuję się szczęśliwy.
Szukanie sposobów, by pomóc
Rosten mówi dalej, że życie powinno być użyteczne i honorowe. To punkt, z którym mam problem, ponieważ często myślę o sobie, że jestem bardziej ciężarem dla innych niż użyteczny.
Tego typu myślenie opiera się na błędnym postrzeganiu. Moja ograniczona perspektywa nie pozwala mi docenić współczucia, jakie inni mogą mieć dla mnie. Nie dostrzegam tego, co oni widzą jako możliwość bycia pomocnym.
Moją reakcją jest często zakłopotanie lub wstyd, że potrzebuję pomocy. Pomaga mi, kiedy pielęgnuję w sobie wdzięczność.
Skupianie się na tym, co mogę zrobić
Pomocne jest również skupienie się na rzeczach, które mogę zrobić. Mogę usiąść na kanapie i złożyć pranie. Może nie mogę położyć się na podłodze i pobawić się z wnuczką. Mogę poczytać jej bajkę.
Mogę przynajmniej docenić pomoc innych i powiedzieć “dziękuję”. Myślę, że bycie honorowym oznacza bycie szczerym w sprawach, których nie jestem w stanie zrobić i szukanie sposobów, w jakie mogę pomóc.
Przede wszystkim oznacza to honorowanie pomocy innych z wdzięcznością i traktowanie innych i siebie z godnością i szacunkiem.
Współczucie dla mojej żony
Nie wydaje mi się, żeby współczucie dla innych osób z chorobą Parkinsona lub jakąkolwiek inną chorobą czy niepełnosprawnością było problemem. Często brakuje mi jednak współczucia dla mojej żony.
Rozumiem, że często czuje się ona przytłoczona i wyczerpana wymaganiami związanymi z opieką nade mną, domem, pracą i licznymi wizytami u lekarza i na terapii.
Nie sądzę, żeby ktokolwiek lubił zastanawiać się nad tym, jak będzie wyglądało życie po jego odejściu, a to przenosi się na nasze współczucie dla naszych bliskich. Myślę, że każdy musi to rozważyć jako kluczową część bycia współczującym.
Przygotowywałem żołnierzy, marynarzy, marines i lotników zmierzających do stref walki, mówiąc im, że miłość do naszych rodzin i tych, na których nam zależy, obejmuje myślenie o ich przyszłości bez nas. Dotyczy to również osób z chorobą Parkinsona.
Nasze życie ma znaczenie
Znajdując sposoby pomagania innym i traktując ich i siebie z wdzięcznością, szacunkiem, godnością i działając ze współczuciem, nasze życie będzie miało znaczenie i będzie robiło różnicę.
Nie sądzę, by ktokolwiek żył w oderwaniu od innych. Nawet jeśli czasami czuję się smutny lub przygnębiony, nawet jeśli czasami użalam się nad sobą, nie jestem sam.
Moje i twoje życie ma wpływ na życie innych. Każdy ma znaczenie. Choroba, schorzenie i niepełnosprawność nie definiują mnie. Definiuje mnie to, jak reaguję na innych i jak ich traktuję. Ty i ja zmieniamy życie każdego, kogo spotykamy i kogo kochamy.
Co następuje po “Masz chorobę Parkinsona?”
Lorraine Wilson
18 listopada, 2021
W 1979 roku nie byłam świadoma nowo wydanej książki, która miała stać się dla mnie znacząca 42 lata później. Czytanie Transitions, autorstwa Williama Bridgesa, niedawno otworzyło mój umysł i serce na głębsze zrozumienie odpowiedzi na te trzy słowa: “masz chorobę Parkinsona”.
Pamiętam moją negatywną reakcję na tę diagnozę. Słyszałam wiele osób z chorobą Parkinsona (PD) opisujących swoje uczucia. Te słowa pojawiały się bardzo często: szok, niedowierzanie, zaprzeczenie, gniew i żal. Tak, dobrze przeczytaliście. Żal.
Życie przed diagnozą
Dlaczego mój zdrowy styl życia nie zapobiegł temu (szok)? Pomimo rozpoznania pewnych objawów, nie wierzyłam, że składają się one na diagnozę choroby Parkinsona.
Z pewnością było to drżenie samoistne (zaprzeczenie). Dlaczego ja (gniew?). Nie mogę mówić za innych, ale ja opłakiwałam moje życie, jakie znałam przed diagnozą. Nie było idealne, ale nie było porównywalnie niskie z usłyszeniem, że mam przewlekłą chorobę.
Opłakiwałam również fakt, że emerytura wygląda teraz zupełnie inaczej niż to, co planowaliśmy. Żałowałam, że wiele razy pomijaliśmy robienie czegoś fajnego, żeby zaoszczędzić pieniądze i przedkładaliśmy pracę nad czas z rodziną, żeby później czuć się mniej zestresowanym.
Etapy żałoby
Nazwijcie to “ciekawością żałoby”, jeśli chcecie, ale potrzebowałam szybkiego przewodnika i sięgnęłam po kolejną książkę, tę z 1969 roku. Elisabeth Kübler-Ross napisała “O śmierci i umieraniu” i określiła etapy żałoby jako zaprzeczenie, gniew, targowanie się, depresję i akceptację.
Rozważyłam każdy z tych etapów w odniesieniu do mojej diagnozy. Zaprzeczanie PD nie przyniosłoby mi wiele dobrego, w rzeczywistości mogłoby opóźnić pomocne leczenie. Na początku złość może wydawać się w porządku. Zwykle po złości następuje introspekcja, aby dowiedzieć się, co, jeśli w ogóle, mogę zrobić.
Potem muszę zrezygnować z gniewu, bo wiem, jak może być szkodliwy. Wydaje mi się, że pominęłam etap targowania się i zastanawiam się, czy jacyś znajomi z PD mieli doświadczenie targowania się.
Depresja? Byłam smutna, ale nie miałm depresji, o której wspominali inni. Akceptacja? Czy dobrowolnie toleruję posiadanie Parkinsona? Myślę, że kluczowym słowem jest “chętnie”. Więc ja jestem dość niechętnie nastawiona do tego.
Przechodzenie przez okres przejściowy
Więc, co mój przegląd żałoby, w świetle diagnozy Parkinsona, ma wspólnego z przejściami, jak wyjaśnia William Bridges? Uważam za interesujące, że Bridges rozróżnia pomiędzy zmianą a przejściem.
Zmiana jest sytuacyjna, na przykład kiedy neurolog powiedział mi: “Ma pan chorobę Parkinsona”. W tym momencie istniało “stare ja”, diagnoza i oczekujące “nowe ja”. Przemiana ma charakter psychologiczny. Istnieje poczucie śmierci i ponownych narodzin. Bridges identyfikuje 3 fazy przejścia: zakończenie, strefa neutralna i nowy początek.
Wydaje mi się, że pierwsze 4 etapy żałoby występują w końcowej fazie przejścia. Akceptacja, ostatni etap żałoby, otwiera strefę neutralną i jest kluczowa, gdy poszukujemy nowego początku.
Mój nowy początek
Mój “nowy początek” zaczął się od zarządzania lekami i zdobywania wiedzy na temat choroby Parkinsona. Od lat ćwiczyłam, ale zwiększyłam wysiłki. Organizowałam i brałam udział w badaniach naukowych oraz stałam się rzecznikiem osób z PD w społeczności.
Zdecydowałam się przejść na emeryturę wcześniej niż się spodziewałam i obecnie dzielę swój czas między opiekę nad sobą, rodzinę i przyjaciół oraz pracę wolontariuszy.
Staram się nie opłakiwać emerytury, którą sobie wyobrażałam. Dążę do dobrego samopoczucia, nawet jeśli choroba Parkinsona wymaga ode mnie przystosowania się. Nie zawsze mi się to udaje. Na razie jest to moje dobre życie z chorobą Parkinsona do czasu, gdy nastąpi kolejna zmiana. Niech każdy z Państwa jak najlepiej wykorzysta swój nowy początek i rozwija się dalej.
tłumaczenie opracował AK
Comments are closed