Nie ma czasu na………..chorobę Parkinsona

Sezon wakacyjny trwa, ale nasza praca w Stowarzyszeniu także nie ustaje. Czas na urlop może przyjdzie albo mamy go cały czas, ponieważ w większości jesteśmy emerytami lub w ogóle nie pracujemy. A u nas każdy dzień to niedziela, więc za taki luksus musimy zapłacić pracą.

A oto i kolejny artykuł wybrany przez nas do publikacji z niezawodnego portalu ParkinsonsDisease.net. Jest to historia Judy, emerytowanej pielęgniarki ze Stanów. Nie trzeba powtarzać i wszyscy wiemy, że każdy z nas ma inną swoją własną historię. Nic nie stoi na przeszkodzie, aby je publikować. Ważna natomiast jest nie historia sama w sobie, lecz morał z niej płynący, rady dla innych, najlepiej potwierdzone w praktyce. To sobie cenimy.

Być może w historii Judy morałów za wiele nie ma, ale bije z tekstu wiara i postawa walki. Nie dam się chorobie – to mniej więcej motto każdego z nas. Tak przynajmniej powinno być. I tego życzymy wszystkim naszym koleżankom i kolegom w chorobie.

Nie ma czasu na chorobę Parkinsona

Mam 62 lata , a czuję się na 42 w dobrych dniach. Tak mówi mój mózg. Nie moje ciało. Nie teraz. Zdiagnozowano u mnie chorobę Parkinsona około 4 miesiące temu. Wiedziałam, że mam PD na długo przed jej zdiagnozowaniem. Jednak miałam pracę do wykonania i po prostu nie mogłam mieć choroby Parkinsona, póki nie byłam gotowa. Na moich warunkach. Pozwólcie mi wyjaśnić…..

Wychowałam się w biedzie, ale miałam matkę, która miała więcej odwagi i wytrwałości niż ktokolwiek, kogo kiedykolwiek spotkałam. Nauczyła mnie, że uczciwość, współczucie i staromodna ciężka praca zaprowadzą mnie daleko w tym świecie. Zachęcała mnie, abym zawsze była najlepsza jaka mogę być i zawsze zachowywała się tak, jak chciałabym być postrzegana, ponieważ ktoś zawsze będzie mnie obserwować. Miała rację. Nie zawsze miałam mamę obok siebie, ale miałam ją w sercu.

Najlepsza w swojej dziedzinie

Jestem pielęgniarką praktykującą od około 30 lat. Widziałam i diagnozowałam wiele schorzeń, gdy inni tego nie robili. Wydawało mi się, że mój przeciętny pacjent widział około 3-5 lekarzy, zanim zobaczył mnie, a moja praktyka opierała się na poleceniach z ust do ust. Uwielbiałam swoją pracę. Byłam w medycynie rodzinnej, gdzie można robić wszystko i robiłam to.

Zacząłem swoją karierę pracując w wiejskim obszarze zdrowia, gdzie byłem jedynym lekarzem dostępnym w promieniu 65 mil. Dzieciak spadł z drzewa i ma rozciętą nogę? Zabierz je do dr Judy. Biegnąc do kliniki z krwią z przodu jego koszuli i utrzymując z nim kontakt wzrokowy, myślałam najgorsze. Ale to była bułka z masłem. Ta maszyna rolnicza nie trafiła w oko tego młodego człowieka, ale miał on  rozległą ranę w brwi, którą szybko znieczuliłam i zaszyłam z ledwo widoczną blizną. Inna historia – mama wchodzi do holu krzycząc i trzymając dziecko w wieku około 8-9 miesięcy, które również krzyczało. Co się stało? Dziecko było w wysokim krzesełku, a mama wyjęła ciasto z piekarnika, kładąc je na tacy przed dzieckiem, myśląc, że dziecko nie będzie się nim przejmować, dopóki nie będzie mogła go schłodzić na tyle, by je zjeść. Nowa matka. Nie myśląca. Poważne poparzenia klatki piersiowej i tułowia dziecka. Oczyściłam ją i uśmierzyłam jej ból, i wtedy mogłam nad nią popracować. Przychodziłam 7 dni w tygodniu przez kilka miesięcy i zmieniałam opatrunki tego dziecka, jednocześnie usuwając rany, modląc się, żeby nie miała blizn. Podawałam jej antybiotyki i uczyłam mamę, jak dbać o dziecko. Nigdy nie dostała zakażenia i nie miała blizny.

Och, jak ja kochałam to, co robiłam. To nie była dla mnie praca. Ludzie mnie potrzebowali, a ja miałam umiejętności, żeby im pomóc. Byli wdzięczni. Poświęcałam się dla nich. Uwielbiałem szybkie tempo i szybkie myślenie. Wiedziałam, że jestem jedną z najlepszych w swojej dziedzinie i byłam na bieżąco z zabiegami/technikami ucząc się wszystkiego, co mogłam, aby być najlepszą, jaką mogłam być.

Zaczynam zauważać objawy

30 lat do przodu. Pewnego dnia wstałam z łóżka czując się sztywna i powolna. Wstałam, poszłam do pracy. Kazałam mojemu technikowi laboratoryjnemu narysować baterię laboratoriów. Wyglądały świetnie. Musiał być u mnie jakiś moment błędu albo po prostu jestem przepracowana. (Mój dzień zaczynał się o 9 z wizytami co 15 minut do 18:00. Od poniedziałku do piątku. Pomijałam lunch, więc mogłam zajmować się pacjentami bez czekania). Widziałam pacjentów, miałam konsultacje telefoniczne z innymi lekarzami/praktykantami, przeglądałam badania, zdjęcia rentgenowskie, tomografię komputerową i rezonans magnetyczny. Mój recepcjonista był odpowiedzialny za przegląd ze mną wszystkiego, co działo się  w moim biurze, podczas gdy ja zajmowałam się pacjentami, więc mogliśmy zająć się aktualnymi problemami i potencjalnymi, nowymi. Telefony do pacjentów, uzupełnienia dokumentacji med., wzywanie ludzi na konkretne dni, powtórki leków. To trwało i trwało. Wykładałam także w środowe popołudnia dla jednej z największych firm farmaceutycznych w USA. Ludzie byli zależni ode mnie! Tak ciężko pracowałam, aby zdobyć szacunek moich kolegów. Miałam niesamowitą praktykę, którą wielu innych chciałoby mieć.

Od około 2 tygodni zaczęłam zauważać, że przygotowanie się do pracy zajmuje mi więcej czasu. Czułam się zmęczona. Pewnego dnia zauważyłam drżenie w lewej ręce. To pewnie przez zbyt dużą ilość kawy. Czuję się oszołomiony. Mój poziom cukru we krwi musi być niski. Dziewczyny w moim biurze upewniły się, że mam to, czego potrzebuję. Krakersy, wodę. Cokolwiek.

Potem zaczęłam się pocić. Jakby moje ciało nie mogło regulować mojej temperatury. Dziwne. To musi być menopauza.

Rozumiesz? Mogłam znaleźć wymówkę na każdy objaw, który miałam. Upadłam na parkingu. Muszę być wyczerpana. Zawsze byłam pracoholiczką. Nigdy w niczym nie zawiodłam. Niezależna, pewna siebie. Mogłam zrobić wszystko, co sobie zaplanowałam.

Żyłam i radziłam sobie z jednym symptomem za drugim, zmuszając się do zrobienia tego, co trzeba było zrobić przez 4 lata. Właściwie zaczęłam lepiej dbać o siebie, robiąc sobie 15 minutowy lunch. Ha, ha. I mój personel zaczął upewniać się , że opuściłam biuro kiedy oni to zrobili, ponieważ inaczej  pozostałabym do 20-21 dając się na tym złapać. To pomogło, albo tak się wydawało. Na jakiś czas.

Zmniejszanie mojego harmonogramu

Pewnego dnia wstałam, przygotowałam się, zaczęłam iść do samochodu i upadłam. Nie mogłam tego zwalić na potknięcie. Niedługo potem, pewnego wieczoru po pracy upadłam łamiąc sobie dwa palce u stóp. Jeden palec został roztrzaskany na siedem kawałków i wymagał operacji. Czy to zmęczenie? To było złe. Zaczęłam się naprawdę zmuszać do wstawania z łóżka, kiedy byłam przyzwyczajona do podskakiwania, picia kawy i brania prysznica. Teraz już nie. Wstawałam o 5, żeby zdążyć do biura na 8:30.

Moi pracownicy zaczęli zauważać powolność ruchów i myśleli, że jestem wyczerpana. Nie miałam drżenia z wyjątkiem sytuacji, kiedy mój poziom cukru we krwi był niski. Choroba Parkinsona nawet nie przeszła mi przez myśl.

Następnie w pewną sobotę właśnie wprowadziłam się do nowego domu i przenosiłam pudła. Co to jest to dziwne uczucie, które mam w ramionach, gdy podnoszę pudło? Odłożyłam pudło, stanęłam obok blatu kuchennego i wykonałam “test zapadania się” na PD. Oczywiście. To było tam. Ale postanowiłam to zignorować.

Pracowałam dalej, ale musiałam ograniczyć swój grafik. Miałam ponad 10.000 pacjentów. Zgadza się. 10.000 pacjentów dla jednego dostawcy usług medycznych. Miałam bardzo zajętą praktykę.

Pewnego dnia, po prostu nie mogłam iść do pracy. Ledwo mogłam się poruszać, żeby pójść do łazienki i do kuchni. Byłam samotna i bardzo niezależna. Umówiłam się więc na wizytę u neurologa w Nashville,  który był oddalony o godzinę drogi. Z pewnością nie w moim rodzinnym mieście, gdzie ludzie wiedzieliby, że mam “problemy”.

Wiedziałam, że mam Parkinsona

Potrzeba było trzech wizyt, aby zdiagnozować PD, ponieważ chciałam, aby go znaleźć. Nie zamierzałam dobrowolnie ujawnić mojej możliwej diagnozy. To mogło być coś innego. Po EMGs, EEGs, MRIs mózgu, które były wszystkie negatywne, lekarz drapał się po  głowie. W końcu powiedziałam: “Zauważyłam zmęczenie i sztywność w moich mięśniach. Jestem teraz taka powolna. Czasami czuję, że ledwo mogę chodzić. Czasami upadam. Bez powodu. Przez ostatnie kilka miesięcy miałam trudności z przełykaniem. Wtedy zauważyłam, że w moich bicepsach pojawia się napięcie”. Powiedział: “Podejrzewałaś to od samego początku, prawda?”. Odpowiedziałam “tak, ale po prostu nie miałam na to czasu”. Kto chciałby takiej diagnozy? Miałam pracę do wykonania i czekającą na mnie praktykę, która była pełna zależnych ode mnie pacjentów.

Wydawał się optymistyczny i powiedział mi, że możemy sobie z tym poradzić, po czym zaczął mi podawać Sinemet. W następnym miesiącu wróciłam i czułam się o wiele lepiej. Kiedy wzięłam moje leki, byłam znowu starą Judy. Szybko mówiącą, szybko poruszającą się i pełną życia.

Jednak to nie trwało długo. Około 2 miesięcy. Upadki zdarzają się teraz co tydzień. Jednego dnia przewróciłam się 4 razy. Wyprowadzanie moich psów na podwórko jest niebezpieczne, bo nie mogę utrzymać równowagi na trawie.

Zmagam się z chorobą. Pewnego dnia poszłam do mojego Doktora i załamałam się płacząc. Właśnie szlochanie. Jestem zawsze pozytywna i widzę srebrną podszewkę w najciemniejszych chmurach.

Ale teraz mówimy o mnie! To nie jestem ja pocieszająca i doradzająca pacjentowi. To ja! Moje życie! Mam firmę, którą muszę prowadzić. Mam dom, o który muszę teraz zadbać. Mam narzeczonego, który błaga mnie o rękę przez 3 lata. Powiedziałam mu, że po prostu nie jestem gotowa. Zbyt zajęta. Ale prawda była taka, że wiedziałam, że mam Parkinsona i nie zamierzałam zrzucać tego na kogoś, kogo kochałam. Wprowadził się do mnie, kiedy zobaczył, że zmagam się z obowiązkami domowymi i pracą. Nalegał. Ale poślubienie go było czymś zupełnie innym.

Powiedzieć mojemu narzeczonemu

Ale wiedziałam, że muszę mu powiedzieć. Wróciłam do domu po załamaniu psychicznym w gabinecie neurologa. Przygotowałam się do spania. Zjedliśmy kolację i wtedy powiedziałam mu, że mam chorobę Parkinsona. Można by pomyśleć, że powiedziałam mu, że mam wysokie ciśnienie krwi. Nie obchodziło go to. Kochał mnie i chciał być tam dla mnie. Bez względu na wszystko.

Więc pobraliśmy się 8 kwietnia 2021 roku w Nashville, Tn. Nigdy nie widziałam go tak podekscytowanego. Dobrze jest wiedzieć, że mam go tam dla siebie. Ale nadal martwię się o to, jak ciężka stanie się moja choroba. Martwię się, że będę dla niego ciężarem.

Czytam wszystko, co mogę znaleźć na temat Parkinsona. Szczególnie jak inni radzą sobie z codziennym życiem. Przeszłam na emeryturę wcześniej w tym roku, więc mogłam skupić się na moim zdrowiu i  nowym małżeństwie.

Postanowiłam, że będę traktować to tak samo, jak traktowałam moich pacjentów. Z wiedzą i pozytywnym nastawieniem. Właśnie czytałam o książce zatytułowanej “The Parkinson’s Protocol”. Czy ktoś z Państwa posiada wiedzę na temat tej książki? Jest ona napisana przez człowieka, który ma Parkinsona. Ujawnia on, czego się nauczył i jak sobie z tym poradził. Omawia różne terapie oparte na zatrzymaniu postępu choroby w oparciu o to, co wiemy o tym, dlaczego doświadczamy objawów choroby Parkinsona.

Jestem wojownikiem. Mam ponadprzeciętne osiągnięcia. Nie akceptuję porażki i nie zaakceptuję tego, że PD mnie zniszczy. Nie ma mowy. Zaszłam za daleko. Przez całe życie ciężko walczyłam z przeszkodami i nie inaczej jest w tym przypadku. To może być duża przeszkoda, ale to wciąż przeszkoda na drodze. Poza tym, jest to kolejny powód do dobrej walki. Czyż nie wszyscy lubimy oglądać dobre walki? A nawet kibicować słabszym? Jak już mówiłam wielu ludziom, nie lekceważcie mnie. To byłby wielki błąd.

Dziękuję za przeczytanie moich doświadczeń z PD.

Judy

tłumaczenie opracował Andrzej Kropidłowski