Życie jest……….słodko-gorzkie

Na wolny czas przemyśleń i refleksji proponujemy nowy artykuł z naszego nieustająco aktywnego portalu ParkinsonsDisease.net. Akurat pojawił się wg nas ciekawy, nieco właśnie refleksyjny artykuł autorstwa Pani Shamsy Hussain. Traktuje o relacjach rodzinnych gdzie zagościł Pan P., o walce z samym sobą, o postawach członków rodziny. Tego artykułu nie da się przeczytać ze zrozumieniem w przerwie meczu Euro. Potrzeba wyciszenia, potem dyskusji może z synem, córką, mężem, itd. Nie zapominajmy o opiekunach. Oni może bardziej widzą i czują te klimaty.

Wystarczy wstępu. Zapraszamy do czytania.

Słodycz posiadania rodziny

Bycie w związku małżeńskim i bycie matką w połączeniu z przewlekłą chorobą neurodegeneracyjną jest trudne.

Jestem dozgonnie wdzięczna za moją rodzinę i za to, że otacza mnie mała armia cheerleaderek. Kochają mnie bezwarunkowo i motywują do bycia najlepszą wersją siebie na co dzień. Ale to właśnie ten fakt okazuje się tak słodko-gorzki.

Posiadanie ludzi, którzy na Tobie polegają i zależą od Ciebie, jest szczególnie trudne w dniach, kiedy choroba Parkinsona  szczególnie daje się we znaki. Gorzka ironia polega na tym, że ta choroba tak nieubłaganie atakuje moje zdolności i tożsamość, że nieustannie walczę o jakieś pozory przetrwania. Na co dzień może to okazać się niezwykle wyczerpujące i irytujące.

Walka macierzyństwa

Niestety, bycie silniejszym niż się czuję lub silniejszym niż mogę znieść to przegrana bitwa. Tylko się oszukuję. Robię sobie krzywdę i ostatecznie uszczuplam własną wartość i pozostałe zasoby.

Może to jest misja macierzyństwa. Kropka. Być może wszystkie matki na przestrzeni wieków odczuwały to wyzwanie i ciężar. To nie jest specyficzne w chorobie Parkinsona.

Osobiście, zmaganie się z nieprzewidywalnością i kalejdoskopem objawów nie-motorycznych Parkinsona sprawia, że ​​praca kompetentnej i kochającej żony i matki jest czymś więcej, niż czasami jestem w stanie znieść. Niemniej jednak przyznaję, że moje osobiste doświadczenie może być odrobinę naiwne.

Jako zastrzeżenie, te dni są rzadkie i nieczęste, ogólnie rzecz biorąc. Ale kiedy nadchodzą, uderzają z taką siłą sejsmiczną, że wstrząsy wtórne, jak sądzę, będą odczuwalne przez wieki później. Albo, to jest to, co mój melodramatyczny umysł złowrogo szepcze do mnie, kiedy próbuje coś przetworzyć.

Chęć odwrotu

Czasami chciałabym być sama. Mówię sobie, że byłoby mi łatwiej. Bardziej uprzejma. Lepiej dla wszystkich. Brzydzę się mieć widzów mojego cierpienia. Świadkowie mojej walki. W moje cięższe dni, kiedy Parkinson mnie siłą spowalnia, męczy i sprawia, że ​​jestem kłótliwa, często żałuję, że nie ma jaskini, do której mogłabym się wycofać.

W dzisiejszych czasach choroba Parkinsona sprawiła, że ​​jestem całkowicie wypalona i bezużyteczna. Z żalem akceptuję, że nie jestem tak silna, jak oni tego potrzebują, ani tak silna, jak często oszukuję się myśląc, że jestem.

Moje receptory dopaminy czują się wymazane przez nieustanne sztuczne biczowanie lewodopą. One strajkują. Wystarczy. Były popychane i nadużywane wystarczająco długo. Odmawiają dalszego służenia mnie ani tym, którzy mnie otaczają. Zostałam ich pozbawiona i pusta.

Próbuję pozostać silna

Chcę być silna dla mojej rodziny. Stoicka Superkobieta. Nieruchoma. Nieprzenikniona forteca, bariera, przez którą żaden ból ani cierpienie nie może przejść i ich dotknąć. Ale ten idealistyczny pogląd jest ogromnie błędny.

Jak mogę ich chronić przed czymś takim, kiedy wyraźnie walczę i cierpię na poziomie „trzewnym”? Ku mojemu rozgoryczeniu i wstydzie… mój ból jest ich bólem.

Oni cierpią, kiedy cicho szlocham i płaczę. Próbuję zagłuszyć łzy, bo boję się, że patrzą. Ale wtedy jest już za późno. Moje oczy są jak zepsuty kran – po prostu nie przestają cieknąć.

Zbyt długie próby bycia silnym nieuchronnie odbiły się na mnie. W ten sposób podnoszę białą flagę i kruszę się. Zmuszona do hibernacji i ponownej kalibracji.

Poczucie wrażliwości jest normalne

Jednak to jest w porządku. To właśnie oznacza być człowiekiem. Bycie wrażliwym i podatnym na zranienie nie oznacza czuć się winnym lub zawstydzonym. Na początku mojej diagnozy przeklinałam, ganiłam się i karciłam w złe dni. Błędne koło się zaostrzyło.

Czułabym się źle z powodu złego samopoczucia… co sprawiłoby, że poczułabym się smutna… co sprawiłoby, że wściekłabym się, że źle się czuję. Tak więc ten komediowy (nieumyślnie poetycki) cykl wstrętu do siebie trwał dalej.

Bycie milszym dla siebie

Do pewnego dnia zdawałam sobie sprawę z pewnych rzeczy. Jak pomogło mi kopanie siebie w trudnych czasach? Cóż, nie pomogło.

Czy to poprawiło moją sytuację? Nie poprawiło. Ani trochę. To tylko pogorszyło i tak złą sytuację. Czy ja wybrałam tę chorobę? Nie, nie wybrałam. Czy mogłam zmienić fakt, że ją miałam? Nie, nie mogłam.

Co więc mogłam zmienić? Cóż, mogłam zmienić sposób, w jaki się czułam wobec siebie. Sposób, w jaki rozmawiałam ze sobą. Mogłabym być bardziej delikatna i kochająca dla siebie. Mogłam być dla siebie milsza.

Więc to jest dokładnie to, co teraz robię. Przyznam, że nie przychodzi mi to naturalnie. To nawyk i świadomy wybór, który należy konsekwentnie ćwiczyć i wzmacniać, prawie jak mięsień.

Ale jest to możliwe. Mam nadzieję, że zamiast widzieć ich matkę jako słabą, kruchą i potrzebującą, moje dzieci zobaczą moją siłę, odwagę i odporność. Mam nadzieję, że wzmocnią ich nasze wspólne rodzinne doświadczenia i nie będą tym rozgoryczeni.

Przetrwanie złych czasów

Kiedy złe chwile ukradkiem wkradają się do mnie teraz, decyduję się pocieszać się po cichu. Szepcz moje ulubione słowa mądrości jak – „to też przeminie, to też przeminie” i „bądź silny, to nie potrwa długo, bądź  silny, to nie może trwać długo”.

W głębi serca wiem, że światło zawsze podąża za ciemnością. Prawdziwym sprawdzianem charakteru i determinacji nie jest bycie pogrążonym w ciemności. Moje logiczne i przekonujące ja z miłością przypomina mi, że to, czego doświadczam, jest przemijające i ulotne. Że ten ból jest nietrwały.

Jednak prawda jest taka, że przewlekła choroba boli. Bycie niepełnosprawnym jest wyzwaniem. Ale to jest w porządku, ponieważ wiem, że jestem feniksem i powstanę z tych popiołów. Znowu i znowu. W końcu to moja naturalnie obdarzona supermoc. Zawsze tak było.

Ale, hej… obiecaj, że nikomu nie powiesz… zwłaszcza nieznośnemu Parkinatorowi.

Nam się podobało. A Wam?

tłumaczenie opracował jak zwykle Andrzej Kropidłowski